Zorg voor het levenseinde bij mensen met dementie: kan het beter?

19 December 2019

Ruim 90% van personen met dementie in Nederland sterft aan het einde van het leven binnen een instelling voor langdurige zorg, zoals een verpleeghuis. Uit eerder onderzoek blijkt dat slechts de helft van de naasten van een persoon met dementie vindt dat zijn of haar naaste vredig is overleden binnen deze zorgsetting. Promovenda Sascha Bolt vermoedt dat deze negatieve blik op het overlijden mede gevormd wordt door negatieve zorg ervaringen die naasten opdoen tijdens zorg aan het levenseinde. Om dit vermoeden te testen, onderzocht zij de ervaringen met zorg in de laatste levensfase van ruim 250 naasten van een recent overleden persoon met dementie. De resultaten van dit onderzoek werden recent gepubliceerd in het Journal of the American Medical Doctors Association.

Het DEDICATED-project richt zich op kwaliteitsverbetering van de palliatieve zorg voor mensen met dementie en hun naasten. Vanuit de Academische Werkplaats Ouderenzorg Zuid-Limburg nemen Hogeschool Zuyd, MBO Gilde Opleidingen, Universiteit Maastricht, Vivantes, Envida & Zuyderland deel aan dit project. In haar deelproject onderzoekt Sascha met haar collega´s of er een relatie bestaat tussen negatieve zorgervaringen tijdens de laatste levensfase en de ervaring van vredig sterven. Hiervoor maakte zij gebruik van eerder verzamelde data uit 34 verpleeghuizen verspreid over heel Nederland, in het kader van de Zorg bij Dementie studie. Ruim 250 naasten van een persoon met dementie namen deel aan het onderzoek en vulden een vragenlijst in na het overlijden van hun naaste.

Eén op de 6 deelnemers geeft aan minstens 1 negatieve ervaring met de zorgverlening te hebben opgedaan tijdens de laatste week van het leven van hun naaste. De opgedane negatieve ervaringen zijn terug te voeren tot twee belangrijke categorieën. Enerzijds zijn er de negatieve ervaringen gerelateerd aan een ervaren gebrek aan aandacht. Denk dan bijvoorbeeld aan een gebrek aan uitleg over een behandeling, aan onvoldoende contact met de behandelend arts of een ervaren gebrek aan zorg op maat voor de naaste met dementie. Anderzijds zijn negatieve ervaringen met zorg gerelateerd aan een ervaren gebrek aan respect. Deelnemers noemen bijvoorbeeld een gebrek aan privacy wanneer hun naaste slechts enkele dagen voor het sterven de beschikking over een éénpersoonskamer kreeg. Ook het niet naleven van eerder gemaakte afspraken over de zorg zonder overleg werd genoemd als negatieve zorgervaring.

De onderzoekers toonden aan dat hoe meer tevreden naasten en familieleden zijn over de zorg aan het levenseinde, hoe vrediger het sterven van de persoon met dementie wordt ervaren door diezelfde naasten. Opvallend is het feit dat als naasten negatieve ervaringen opdoen, deze vaker te maken hebben met het optreden en de bereikbaarheid van een arts dan met het handelen van het verzorgend en verplegend personeel. Mogelijk heeft dat te maken met het feit dat naasten aangeven bepaalde verwachtingen te hebben over de ondersteuning door een arts. Het ontbreken van voldoende ondersteuning leidt dan mogelijk tot teleurstelling en negatieve ervaringen. Deze bevindingen sluiten ook aan bij eerder onderzoek dat aantoonde dat langere aanwezigheid van een arts in het verpleeghuis ervoor zorgt dat deze arts beter op de hoogte is van de wensen van familieleden en deze wensen vaker honoreert. 

Dit onderzoek maakt deel uit van het grotere DEDICATED project. Het brengt de behoeften rond palliatieve dementiezorg in kaart van zorgprofessionals, mantelzorgers en mensen met dementie zelf. Vanuit deze resultaten wordt – in co-creatie met de AWO-ZL zorgpartners Zuyderland, Envida & Vivantes – gewerkt aan een interventie om de zorg voor mensen met dementie in de laatste levensfase en hun naasten te verbeteren. Onderwijspartners Hogeschool Zuyd & MBO Gilde opleidingen zorgen dat de nieuw ontwikkelde kennis en methoden stevig verankerd worden in de opleidingen van toekomstig zorgprofessionals.

Op 23 januari 2020 wordt er een symposium georganiseerd rondom het thema levenseinde bij mensen met dementie. Het vindt plaats bij Zuyderland Sittard-Geleen met dagvoorzitter Jos Schols en gastsprekers Annemie Courtens, Jerôme van Dongen, Joris de Lange, Astrid van Mulken Kurvers, Jenny van der Steen en Sandra Zwakhalen.